Ziel und Zweck

Die Interessengemeinschaft will dazu beitragen, die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Sie unterstützt deshalb den Bund bei der Entwicklung eines nationalen Massnahmenplans, fördert den Informationsaustausch und sensibilisiert Politik, Verwaltung und Öffentlichkeit. weiter lesen Ziel und Zweck

Über seltene Krankheiten

Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Die meisten seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren. Insgesamt leiden alleine in Europa schätzungsweise mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit. weiter lesen Über seltene Krankheiten

News

Der Prozess für die Definition von nationalen Referenzzentren für seltene Krankheiten ist in vollem Gang. Bis im Sommer 2016 will die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften einen Bericht vorlegen. Ziel muss es sein, dass die Referenzzentren bestehende Strukturen nutzen und eine Vernetzung der Expertise auf allen Stufen erfolgt. Gert Printzen vertritt die FMH in der IG Seltene Krankheiten und äussert sich zur laufenden Entwicklung in einem Editorial in der Schweizerischen Ärztezeitung. weiter lesen News