Unsere Position

Patienten mit einer seltenen Krankheit haben mit vielen Herausforderungen zu kämpfen: Oft dauert es Jahre, bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Das Wissen über den Krankheitsverlauf ist oft gering und es fehlt an Therapiemöglichkeiten. Wenn es für Betroffene einer seltenen Krankheit überhaupt eine Behandlung gibt, so ist die Kostenübernahme durch die Krankenkasse oftmals ungewiss. Regulatorische Lücken führen hier zu beträchtlichen Unsicherheiten und Rechtsungleichheiten.

Die IG Seltene Krankheiten will dazu beitragen, die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern, bestehende regulatorische Lücken zu schliessen und das Bewusstsein um die Problematik seltener Krankheiten in der Schweiz zu verbessern.

Die IG Seltene Krankheiten hat folgende Ziele:

  1. Versorgung der Patienten verbessern
    • Sicherstellen des Zugangs zu Diagnostik, wirksamen Therapien und Betreuung für alle Patienten;
    • Regelung der Finanzierung von Massnahmen im Bereich seltene Krankheiten;
    • Vernetzung und Informationsaustausch der Fachpersonen verbessern.
       
  2. Nationalen Massnahmenplan erstellen
    • Die angestrebte nationale Strategie aktiv begleiten, mitgestalten und fördern.
       
  3. Sensibilisierung erhöhen
    • Sensibilisierung von Politik, Verwaltung, Medien und Öffentlichkeit für die Thematik;
    • Etablierung einer Austausch- und Koordinationsplattform (Runder Tisch).
       
  4. Forschung und Entwicklung stärken
    • Priorisieren seltener Krankheiten in der Grundlagen- und der klinischen Forschung;
    • Schaffung nationaler Kompetenzzentren;
    • Die Zusammenarbeit mit europäischen und internationalen Referenzzentren und 
      -netzwerken fördern;
    • Den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit von Fachleuten, Betroffenen und Verwaltung verbessern;
    • Anreize schaffen für die Grundlagen- und klinische Forschung im Bereich seltene Krankheiten.

 


Im Zentrum steht die Unterstützung des Bundes bei der Erarbeitung einer nationalen Strategie. Der Bundesrat hat das Bundesamt für Gesundheit (BAG) mit der Erarbeitung einer solchen Strategie mit Massnahmenplan beauftragt, nachdem die Nationalrätin und Präsidentin der IG Seltene Krankheiten, Ruth Humbel, den Bundesrat mit einem Vorstoss zum Handeln aufgefordert hatte.