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28 mars 2023
Le 4 mars 2023, la 13e Journée internationale des maladies rares a eu lieu virtuellement ... lire la suite Rare Disease Day 2023
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17 oct. 2022
La CI Maladies rares et 20 organisations rejettent la révision proposée par le ... lire la suite Position commune sur la révision de la prise en charge dans des cas particuliers (OAMal, art. 71a-d)
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30 sept. 2022
Berne, le 30 septembre 2022. La révision proposée du remboursement au cas par cas ... lire la suite La révision du remboursement au cas par cas entraînerait une détérioration massive de la situation en matière de soins pour les personnes atteintes de maladies rares.
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14 sept. 2022
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des informations sur les personnes ... lire la suite Le nouveau site web du Registre suisse des maladies rares est en ligne
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22 juin 2022
Berne, le 22 juin 2022. Lors de leur réunion annuelle du 22 juin 2022, les organismes ... lire la suite Yvonne Feri et Matthias Michel sont les nouveaux présidents de la CI Maladies rares
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21 juin 2022
Le 1er juin 2022, le Conseil national a adopté deux motions visant à ... lire la suite Le Conseil national adopte deux motions sur les maladies rares
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24 mars 2022
La conseillère nationale Yvonne Feri (PS/AG) a déposé une interpellation ... lire la suite La nécessité d'agir dans le domaine des maladies rares thématisée lors de la session parlementaire de printemps
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21 mars 2022
Pour la deuxième année consécutive, la 12e Journée internationale ... lire la suite Rare Disease Day 2022
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10 janv. 2022
Dans une motion déposée en septembre 2021, la Commission de la santé du ... lire la suite La pression monte pour une mise en œuvre durable du CNMR
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18 mars 2021
Même si diverses améliorations ont maintenant été apportées, ... lire la suite Réponse à la consultation AI : Dispositions de l'ordonnance
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6 mars 2021
En raison de la pandémie, la 11ème Journée internationale des maladies ... lire la suite Rare Disease Day 2021 par Visioconférence
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17 févr. 2021
Le rapport adopté par le Conseil fédéral, qui fait suite à un ... lire la suite Rapport du Conseil fédéral donnant suite aux postulat 18.3040
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18 nov. 2020
En principe, la CIMR soutient l'objectif des mesures proposées visant à freiner ... lire la suite Réponse à la consultation sur le paquet de mesures de maîtrise des coûts 2
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7 oct. 2020
La nouvelle loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre ... lire la suite Améliorations pour les proches aidants : la loi sera modifiée le 1er janvier et le 1er juillet 2021
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1 oct. 2020
La KMSK, une association pour les enfants atteints de maladies rares, a publié son ... lire la suite KMSK livres de savoir (en allemand)
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1 oct. 2020
La KMSK, une association pour les enfants atteints de maladies rares, a publié son ... lire la suite Rapports d'évaluation
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9 août 2020
Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires vers lesquels les ... lire la suite Les 6 premiers centres pour maladies rares
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19 juin 2020
Lors de la session d'été 2020, les deux Conseils ont approuvé le ... lire la suite Révision de l’AI adoptée au parlement
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4 déc. 2019
Lors de sa séance du 22 mai 2019, le Conseil fédéral a transmis au ... lire la suite Le Conseil fédéral veut soutenir les personnes actives s’occupant de proches malades
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25 sept. 2019
Les politiciens de gauche à droite exigent de meilleures conditions pour les ... lire la suite Tenir compte des particularités de la médecine pédiatrique et de la médecine des adolescents
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13 nov. 2018
La majorité des proches de patients atteints de maladies rares interrompent en moins ... lire la suite Proches aidants : prise de position dans la consultation
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28 mai 2018
La mesure n° 17 du concept national maladies rares prévoit ... lire la suite Registre suisse des maladies rares (RSMR)
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3 mai 2018
: Cinq hôpitaux - l'hôpital cantonal d'Aarau (KSA), l'hôpital cantonal de ... lire la suite Réseau pour les maladies rares et inexpliquées de l'enfance et de l'adulte
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23 févr. 2018
La Commission de la Sécurite Sociale et de la Santé publique du Conseil National ... lire la suite Bases légales visant à garantir la fourniture des soins dans le domaine des maladies rares
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22 juin 2017
Les principaux acteurs du domaine de la santé ont fondé la Coordination nationale ... lire la suite Fondation d’une association de coordination des maladies rares
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22 mars 2017
Avec la présente modification de l’ordonnance, la structure tarifaire pour les ... lire la suite Adaptation TARMED
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23 oct. 2016
La Plateforme Maladies Rares Suisse italienne (PMRSi) a pour objectif de soutenir la mise en ... lire la suite Fondation Piattaforma Malattie Rare Svizzera Italiana
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2 mars 2016
La CI Maladies Rares (CIMR) rejette la révision de la liste des infirmités ... lire la suite Consultation sur le développement continu de l’assurance-invalidité AI
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15 oct. 2014
En réponse au postulat Humbel déposé en décembre 2010 et au postulat ... lire la suite Concept national maladies rares
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5 avr. 2014
14.3180 Interpellation Humbel Ruth:
Art. 71a et 71b OAMal. Lourdes conséquences pour ... lire la suite Interventions parlementaires
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1 janv. 2014
4ème Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse : Les priorités ... lire la suite Journée Internationale Maladies Rares en Suisse 2014
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4 févr. 2013
Kick-off Event RaDIZ - Rare Disease Initiative Zürich, 22 février 2013 à Zurich lire la suite Kick-off Event RaDIZ - Rare Disease Initiative Zürich