Notre Position

Les patients souffrant d’une maladie rare sont confrontés à de nombreuses difficultés: bien souvent, il faut des années avant que soit posé le diagnostic correct. Les connaissances relatives à l'évolution de la maladie sont souvent lacunaires et les traitements médicaux adéquats sont rares. Si tant est qu'il existe un traitement adéquat pour les patients souffrant d'une maladie rare, son remboursement par la caisse maladie est souvent incertain. Les lacunes réglementaires peuvent conduire à des situations très précaires et à des inégalités majeures dans le traitement.

La CI Maladies rares souhaite participer à l'amélioration de la situation des patients de manière durable, combler les lacunes réglementaires existantes ainsi que sensibiliser l'opinion publique à la question des maladies rares en Suisse.

La Ci Maladies rares poursuit les objectifs suivants:
 

  1. Amélioration du suivi des patients
    • s'assurer que tous les patients touchés pourront bénéficier d'un diagnostic correct, de thérapies adéquates ainsi que d'un suivi de qualité;
    • réglementer le financement d'un plan d'action dans le domaine des maladies rares;
    • favoriser le rapprochement et l'échange d'informations entre les spécialistes. 
       
  2. Création d'un plan d'action national
    • soutenir activement, élaborer, promouvoir la stratégie nationale à adopter. 
       
  3. Renforcer la sensibilisation
    • sensibiliser le monde politique, l’administration et l’opinion à la cause des maladies orphelines;
    • créer une plateforme d'échange et de coordination (table ronde).
       
  4. Soutien de la recherche et du développement
    • améliorer la position des maladies rares dans l'échelle des priorités de la recherche fondamentale et de la recherche clinique;
    • créer des centres de compétences nationaux;
    • collaborer avec les centres et les réseaux de référence européens ou internationaux;
    • favoriser l'échange d'informations et la collaboration entre les spécialistes, les patients et l'administration;
    • promouvoir les maladies rares sur le plan de la recherche fondamentale et de la recherche clinique. 
       

Notre objectif majeur est d'accompagner les travaux de la Confédération dans l'élaboration d'une stratégie nationale. Le Conseil fédéral a chargé l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) d’élaborer une stratégie nationale accompagnée d’un plan d’action, après que la Conseillère nationale et présidente de la CI Maladies rares Ruth Humbel a déposé un postulat dans lequel elle demandait une intervention du Conseil fédéral.