La CI Maladies rares a été fondée en août 2011. Elle bénéficie d'un large soutien, ainsi que de l'appui d'importants acteurs de la politique suisse de la santé. La Conseillère nationale Ruth Humbel est la présidente de la CI Maladies rares.
A l'heure actuelle, on estime qu'il existe entre 7 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. La plupart d'entre elles sont difficiles à diagnostiquer. On estime qu'elles concernent plus de 30 millions de personnes rien qu'en Europe. lire la suite Maladies rares
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CI Maladies Rares